相信初晨末晚

夏风徐徐吹来，看到一位老人艰难地在垃圾桶旁边翻找一些有价值的东西。一位华丽妆容精致的人斜眼看了一眼后，急忙离开；一个穿着朴实的中年人叹了口气走开；一些孩子看到这一幕，表情各异地表演出来；医院里的病人们静静地看着，留意着老人的每个表情和动作，深吸一口气，羡慕老人还能自由行动，活得多好。这是京东副总裁蔡磊，一位渐冻症患者，他在2019年开始了他面对死亡的创业之旅。他的书《相信》最后一段是中国慈善家年度人物的颁奖词：“他是一位商业公司高管，也是一位渐冻症患者。虽然他的身体在萎缩，但他的斗志从未退却。他在商界拼搏，与疾病抗争，他视自己为问题的解决者。每年中国有10万名渐冻症患者，其中2万人死亡。他为自己和其他人奋力拼搏，因此，他要展开他生命中的最后一次创业，推动渐冻症药物的研发，甚至宣誓将自己的遗体捐献给科研。只要还有一口气，他就会充满激情地继续前行，无所畏惧，面对死亡。”这段文字描述了蔡磊在患病后所做的努力。尽管他身处困境，但他选择了一条与众不同的道路，希望为渐冻症贡献自己的力量，加速科学进步、突破研究、研发药物，他希望通过研究找到治疗渐冻症的突破方法。自从出现渐冻症症状以来，蔡磊从未停止过努力，每一天都在奔跑。2019年到2020年，41岁时事业有成、初为人父时被诊断患上渐冻症，他向疾病发起挑战，开始了最后一次创业。他的目标是用自己的资源和时间，为攻克渐冻症做出贡献，建立渐冻症大数据平台，提供真实的研究数据，联系药企、科学家和民间专家，探索各种治疗方法，担任资源协调人，协助多个科研团队的工作。2021年，他发起了第二次冰桶挑战，但效果并不如预期。2022年，病情进展明显，他打算付出生命的最后一份力量：与张定宇医生合作，推动渐冻症患者脑组织和脊髓组织的捐献工作。从9月开始，他在“蔡磊破冰驿站”开始进行带货直播，将所有收入用于科研。2023年，他与尹烨一起推动对渐冻症患者进行全基因组检测，建立渐冻症患者基因库。渐冻症是一种神经退行性疾病，主要由神经元死亡或功能受损导致。其他神经退行性疾病还包括阿尔茨海默病、帕金森病等。大约有10%的渐冻症病例由遗传基因引起，其余90%的病因尚未明确。渐冻症有不同的分型，不同类型的病程和生存期也有所不同，例如霍金的类型相对较友好，被诊断后还活了55年。渐冻症的平均存活期为2-5年，主要发生在30到60岁的成年期。目前还没有确诊的生物标志物，只能通过排查方法进行确诊。目前没有阻止病情进展或逆转的药物，延缓病程的药物效果也较弱，科研方面尚未有突破。在过去的30多年中，全世界对于阿尔茨海默症的投资已超过6,000亿美元，对于神经退行性疾病的总投资可能超过10,000亿美元。在中国，每年每10万人中大约有1.6人患有渐冻症，每年新增病例约为2.3万人，每年死亡人数约为2万人。渐冻症需要更多人关注和了解，也需要更多有志之士致力于解决这个人类医学和科学难题。蔡磊发起创业，研究渐冻症，实际上几乎没有机会从中受益。在许多人看来，他几乎是不可能实现的事情，就像骑自行车去月球一样。但他不关心眼前的困难，不只是为了自己，他是在推动整个科研事业的发展。他说：“我考虑的意义，不仅仅是对我自己有意义，而是对所有病人，甚至是下一代病人的意义。所以，这件事应该去做。”渐冻症患者随时可能离开人世，甚至一口水、一口饭都可能导致窒息，造成生命危险。然而，蔡磊仍然通过实际行动诠释着《相信》这本书中的理念：“我们必须相信奇迹会发生，相信我们所做的事情会有美好的结果。即使明天就是世界末日，就是你的死亡日，也要好好过每一天，做好我们应该做的事。”让我们珍惜现在，珍惜我们还能有正常生活的幸福。