人的生活方式取决于他认为自己还有多少时间。这是由哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心的作品《依然爱丽丝》原著小说,在第87届奥斯卡金像奖上摘得桂冠。这本小说以渐冻人症患者为主角,成为了第一本如此主题的小说,它颠覆了人们对生命的认知。美国亚马逊接近满分好评,成为了2017年goodreads的年度最佳小说之一。
主人公每天被固定在轮椅上,听着窗外风吹枝头琴声,每当听到琴声他就悄悄想象着自己在弹钢琴,这是他的一天。他被协助排泄,喂流食,每隔两小时查看是否呛住痰。女主角希望他能活下来,却更害怕他活不下去,这是她的一天。他的妻子每天偷偷地听他靠着钢琴弹奏的声音,想对他说“对不起”,最终什么也没说,音乐成为了他们之间心知肚明的语言。
这部作品让我们重新认识到,生命的无可替代与珍贵,我们每一个人都应该珍惜一切。它展现了一个感人至深的悲剧,使我们更珍视生命,更加积极地去过好每一天。
莉萨•吉诺瓦(LisaGenova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。在这本书中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。本书完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
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