阿斯伯格综合征(AS)是一种属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD)的神经发育障碍。与孤独症相似,AS患者也存在社交交往障碍、兴趣局限和重复、刻板的行为方式。
在英国,一个名叫卢克·杰克逊的十三岁少年以自己患有阿斯伯格综合征的经历为基础,创作了《我很特别,其实这很酷!》一书。这本书主要向同样患有这种综合征的孩子和他们的家长介绍了卢克如何克服生活和学习上的困难,培养积极的人生价值观。对于我这样初次了解阿斯伯格综合征的人来说,这本书是一本很好的科普读物。作者用有趣、流畅的文字展示了他乐观、坚韧和风趣的一面。他在是否告诉孩子自己患有这种综合征,处理孩子的特殊兴趣和强迫行为,以及学习和社交等问题上给出了成熟而实用的建议。
阅读这本书最直观的感受是卢克·杰克逊将读者视为自己的朋友,毫无保留地分享自己的记忆、日常生活和“惊心动魄”的糗事。一个十三岁的少年能够如此坦然地面对自己与别人的不同,并以积极的心态迎接挑战,这令人钦佩。此外,他的思考能力和总结能力、以及他的礼貌和心思细腻也是让人欣赏的地方。他还表达了自己和其他患有阿斯伯格综合征的伙伴对于相互尊重的渴望。
很多人会认为患有阿斯伯格综合征的人很奇怪,并缺乏耐心。有些人甚至会侮辱和歧视他们,在学校里也可能遭受欺凌。对于这些本就在某些方面处于劣势的人来说,这是一种巨大的打击,他们需要人们给予耐心和理解。AS患者往往有着特别的兴趣,例如电脑和游戏,但他们在运动方面存在障碍。在交流中,他们通常只能理解字面意思,如果要让他们做某件事情,必须明确具体,不能只有开头而没有结尾,否则他们可能会把文件放回桌子下而不知道接下来要拿出来。接着他们就会陷入混乱中,找不到他们所需要的人或物。
与其他少年一样,AS患者也不喜欢上学。在课堂上,他们遇到了许多困难。适应的过程并不容易。然而,卢克·杰克逊坚持了下来,并列出了一些值得借鉴的意见。当然,在家学习也可能是个不错的选择。睡眠问题对于他们来说也是一个严重的问题。卢克通过阅读来缓解压力。尽管他只有十三岁,但他的阅读能力相当于一个十七岁九个月大的孩子,这也解释了为什么他的书能够既有趣又富有知识性。
卢克·杰克逊对阿斯伯格综合征患者的良心警示令人动容。也许他们在生活的某些方面仍然需要周围人的帮助,但他们对于人生未来的积极态度是值得称赞的。希望所有患有阿斯伯格综合征的少年都能像卢克一样认识自己的特殊之处,因为这样才真的很酷。
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