“患有失智症的人通常会成为失踪人口——被重视独立、繁荣、朝气与成功,厌恶脆弱的社会遗忘和否定”。中国是一个忽视衰老教育、死亡教育的国家,这本书作者不仅失刻画了失智症患者的痛苦,还把目光聚集到了与其相关的一系列人物的身上。于我而言,描写照护者的那一章让我获得了以前从未有过的感触和思考。
对照护者而言,努力——永远不可能达到的努力——无疑是在以爱和责任的名义抛弃自我与以生存的名义顽强地保护自我之间的危险地带游走。既要付出,又要保持自我,陪伴的人既是逐渐远离自己的人,也是滞留在某一时空的人。要有勇气、毅力、同情心和同理心,要长期坚持下去,但又不能被摧毁到自我毁灭的程度。如果自私是理想和目标,如果受苦本身被视为一种美德,那么照护者——全英上下成千上万的人,世界各地数以百万计的人,他们以爱和责任的名义,辛勤从事着西西弗斯式的工作,不仅默默无闻,还被人轻视——将永远觉得他们的工作做得不够好。内疚不由自主地涌上心头,因为生而为人感到内疚,因为自己有欲望和需求而感到内疚。追求健康和生存看起来会像不忠的行为,给自己留出空间就是背叛。
以往总担心自己会不会老了以后会得老年痴呆,其实默认了失智症患者的痛苦会更大,但是看完书之后我觉得,照护者们的痛苦在一定程度上是甚于失智症患者的。她们的痛苦并不只源于繁琐复杂的照护过程,也有心灵上看着亲近的人变得越来越不像自己、外界人对于照护者付出的否定及不认可、对失智症患者不敢放松的自我道德束缚等。
除此以外,作者对于失智症的“隐蔽性”和“羞耻性”也作出了说明,这也解释了为什么我们在日常生活中其实很少遇见失智症患者。“这种疾病是一种耻辱,是羞耻、恐惧和否定的源头,在紧闭的门后,它无声蔓延。”
最后贴上我认为最棒的一段——
我们不能只是谈论“他们”了——现在是“我们”的问题,应该如何面对这一挑战,成为我们人类集体的问题。在高度重视自主性和能动性的时代,我们迫切需要提出一些问题:我们该为其他人做些什么,我们该为自己做些什么谁比较重要为什么一些人似乎没有另一些人重要为什么有些人会被忽视、无视、忽略和抛弃何以为人何为人的行事方式我们经常脱口而出“我们”这个词,它代表着集体、民主和合作。它要求发出集体的声音,正如政客们喜欢说的那样,我们都在同一条船上。在同一条船上——嗯,是的,不过,有些人在头等舱,可以欣赏海景,晚餐时可以来一杯鸡尾酒,有些人在底层船舱,还有些人则根本看不见。阳光不会照到他们身上,我们甚至意识不到他们和我们一样在船上。另外,还有不少人掉进了冰冷的水中,被无尽的黑暗吞没,而船上的乐队还在继续演奏。
那些我们看不见的人,那些我们不关心的人,那些我们不为之感到心痛的人,那些去世前一直被我们忽视的人……如果我的父亲生前是个重要人物,我想在他最需要关怀的时候,可能会受到不同的对待。当然,他是重要人物,但只是对那些认识他、爱他以及与他的生活紧密相连的人而言如此。我们的系统和社会应该珍视每一个生命,这样,我们就不必为了拯救彼此而强调情感认同。我们都有义务拯救彼此,甚至对我们的仇敌也不例外,因为世界为“我们所共同拥有”,我们需要分享和传承。没有你就没有我,没有我们就没有我。我们最终都要依靠彼此,我们应该对每个人、任何人都持有热忱的、明确的义务——尊重他们不是出于爱,而是出于共同的人性。
这是我第一次接触理想国纪实系列书单,阅读体验感真的超级好。尽管是纪实文学,但也没有忽略掉其“文学”的部分,很喜欢很喜欢!
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