得益于各种渠道的宣传,我们普通人也逐步对自闭症有些许了解。视力正常却不愿与人对视,有语言能力却无法与人交流,听力无碍却对外界的声音充耳不闻,各种行为也总是在意料之外,自闭症的孩子们被赋予了一个浪漫的名字——“来自星星的孩子”,因为他们像天上的星星,一人一世界,独自闪烁。
但是这本《我被埋在尘土之下许多年》让我们听到了自闭症患者的“声音”,而且是以一种诗意、充满力量的方式,改变了人们对自闭症的某些错误认知。期待更多人能够关注到这个特殊群体,走近、理解、包容他们,引导他们走出星星般的孤独。
《我被埋在尘土之下许多年》通过个人叙述、写信和回顾的方式,展示了艾米莉在父母的支持下,如何从自闭症中觉醒,通过写诗和打字的方式来与外界交流。她的觉醒能让很多自闭症儿童的父母看到希望,并寻求到有益的指导。
当然艾米莉最终能够让外界听到她的声音离不开她坚韧有执行力的父母。汤姆和瓦莱丽在抚养艾米莉的过程中,让读者最为揪心的是他们所承受的情感压力。身为律师的他们在经济能力上不成问题,然而这一路的摸索,从婴儿时期、幼儿园,再到小学、初中、高中、大学,我们无法想象他们内心的纠结。为了孩子,他们转换职业赛道;为了孩子,他们努力争取为自闭症儿童提供的所有权益;为了孩子,他们不得不放弃自己的朋友圈;为了孩子,他们愿意尝试所有前卫的治疗方法;为了孩子,他们也曾焦虑得影响到夫妻感情……
也许艾米莉的家庭条件是很多自闭症儿童家庭渴望而不可及的,但是最令我印象深刻的是,他们多年持之以恒为艾米莉读书的行为。艾米莉最终能够将心中的一团锦绣“脱口而出”自然离不开专家们的治疗,我觉得更多的才华来自于那些父母曾读过的书的沉淀。读者才得以看到自闭症患者非凡的精神世界。
父母之爱子,则为之计深远。瓦莱丽在艾米莉成长的过程中,还有一件从来不放松的事情,那就是锻炼艾米莉的自理能力。在还看不到未来的时候,父母已经想到了自己离开之后的所有事。比起为了有缺陷的孩子未来有保障而再生一个的做法,我更佩服瓦莱丽和汤姆。
据说中国的自闭症儿童已经远超200万人,如何为这些来自星星的孩子和他们的家庭提供更多帮助,让他们能够像艾米莉一样觉醒和绽放,仍然任重而道远。
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