初听到渐冻症这个病名是因为冰桶挑战,但并不知道具体是怎么一回事。直到读到京东副总裁、渐冻症患者蔡磊在公众号上的推送,才了解到这个病的情况。随后阅读了他写的《相信》,了解到目前为止,渐冻症是无药可治,从确诊到死亡一般有2-5年的生存期,并且经常被误诊。阅读过程中十分担心自己也会得病,尽管患病率只有十万分之二,但每年新增患者以万计,还有很多未被诊断或误诊的情况。这个病在19世纪就有正式的名称,一百多年来,投入在治疗和药物研发上的资金多次以失败告终。蔡磊得知自己患上这个病后,寻遍了各种治疗方法和阅读了许多文献,但都无济于事。他选择奔走相告,宣扬并凝聚起他多年的资源,包括各类医生、教授、科学家、药企和投资资本,以推动研制新药。他还通过与患同病的病友建立联系,建立病情的大数据平台。尽管研制出新药的过程可能十年乃至几十年,结果也未必能让蔡磊亲身体验到,但他仍不遗余力。这种人性光辉感人至深,让人想起“为众人抱薪”这个成语。近几年,我看过一些医疗与疾病方面的书和纪录片,比如《人间世》、《急诊室的故事》、《此生未完成》和《无国界病人》等等。看的过程中,我最深感的是生命的无常和人在重疾面前的无能为力与渺小,但同时也能够感受到人性中坚韧的光辉和韧性。《相信》这本书还只看了一半,但已经深深地感动和思考。写下这段文字,不仅仅是为了记录,也希望能推荐给更多的人。
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