《要命还是要灵魂》交流醫病灵魂，跨文化需警惕

提笔之时，我刚结束了一场与病患家属的艰难沟通。这也是为什么这本书在我只看一眼封面的时候，我就即使在黑白颠倒的急诊也要抽时间把它看完的。

这是一本写美国白人作家关于老挝难民苗人在美就医的故事，其中交替叙述了漫长的就医过程中所发生的一切醫患冲突，以及苗人作者本身也不是医科出身，所以在前几章节介绍病情时，我都是结合语境在猜测她所述的专有名词进行病例分析。大体上，主人公是这样的：从出生后没多久就开始反复抽搐，发育落后，更换多种抗癫痫药物难以控制发作，稍微控制好一点时，一次感染来袭让所有回到比原点还差劲的地步。醫生们都以为她不行了，父母把她领回家又挺了过来，但依旧没有生活质量，而且醫病双方都觉得对方做的不对。其实，我读的时候就觉得，天哪这真的比我所进行的所有醫患沟通都艰难。语言障碍，信仰不同。不知道不是医科背景的大家是否会觉得，黎亚是这个醫病冲突的牺牲品。

作为刚好是儿童神经专科医生的我，不能拿现在的醫疗水准来苛责上世纪80年代的病历。因为醫疗进步飞速，现在回头看，我肯定觉得黎亚的抗癫痫药物更换过于频繁，并且在全身感染时没有得到及时的抗感染治疗。她从来不曾脑死亡，顶多后来算植物状态。我更要说明的是，剖开上述这些就医时的不完美，黎亚的结局并不会有太大的不同。这是个从开头就注定是悲伤的故事。黎亚被上帝选中的小天使，她的基因有问题，导致出生后很快就出现各种发育性癲癇性脑病的表现，这种表现是不可逆的，甚至会不断进展。哪怕在抗癲癇发作药物已经又进步了40年的今天，她的诊断可以更详细，完美，但是治疗并不能改变她失去生活自理能力的结局。

故事中有许多点对我很触动，作者作为一个不了解医学，也不了解苗人文化的白人，可以努力走进他们的生活，并最终成为非常好的朋友，给我们详细地呈现了这样一个好的故事，可见用心之至。我认为描写最好的一段就是，苗人穿越密林寻求生路的经历，非常有画面感，彷佛身临其境。在黎亚的求醫过程中，我们看到父母及醫生两方巨大的冲突，但他们都是为了小孩好，父母对她的爱，承载着他们的文化背景，所以方式独特；醫生对黎亚的负责，则是以自己的专业知识及职业操守为己任，他们都在以自己觉得对的方式守护她。

再说回这本书带给我的关于我职业的启示，大部分时间我享受着家长可以全权因为是监护人而决定子女的救治，醫生可以告知，引导，但无法强求。我遇到很多各种原因决定放弃治疗的家长，或因个人执念，或因对醫院，醫生的极度不信任，产生被害妄想，一旦是这样的开端，通常沟通也是徒劳。虽然生长在同样的土地，教育背景，成长环境，价值观念还是会每人各不相同，这是无法用统一标准所左右的。我记得我第一次认识生酮飲食和癲癇，是小學时，六公主播放的一個外國電影，《不要傷害我的小孩》，非常深的印象，多种药物无效后，家长毅然决然地更换医疗机构尝试新方法，结果他真的成了幸运儿，癲癇控制住了。有时候，我们站在现在看历史，我们更容易说清楚对与错，但做抉择的当下，就只有“当下的最优选”是正解。