因为相信，所以看见

蔡磊是一位41岁的男性，正处于人生和职业的黄金时期。他是京东副总裁，并且在2019年刚刚结婚一年，妻子怀孕待产，生活幸福美满。此外，他在职业上也荣获了中国电子发票第一人、中国十大财会人物以及中国新经济领军人物等各种荣誉。然而，这段美好的生活被一项诊断结果打破，他被诊断为渐冻症患者。

渐冻症，正式名称为肌萎缩侧索硬化，是一种神经功能失调的绝症。患者逐渐失去行动能力，无法走路、抬胳膊、吃饭、说话，最终连呼吸都无法进行，全身被完全“冻”住，生命逝去。渐冻症目前没有任何有效缓解的药物，患者的平均生存期只有2到5年。

蔡磊习惯了过去20年全速前进的生活节奏，然而这一切被迅速而无情地打断。面对绝症，他产生了一种强烈的向死而生的愿望。他开始思考，为什么不趁有限的时间，多做一些自己喜欢的事情呢？他并不是想要利用时间去旅行、享受生活，而是想为渐冻症患者群体做出努力。他建立了渐冻症患者大数据平台，提供疾病研究数据；他建立了实验动物养殖基地，联系医学家和药企推进药物研发；他发起了冰桶挑战等活动，为冻症新药研发筹集资金；他号召其他病患者，并准备将自己的遗体捐出要为征服渐冻症“打光最后一发子弹”。

在过去三年的疫情期间，蔡磊的左右臂举起的角度从180度下降到不足90度，30度，甚至接近零度。十根手指相继耷拉下去，无法抬起，越来越无法维持基本的体面。他的步态蹒跚不稳，双手无力地垂落，无法整理自己的衣服。每一个细节都表达着身体失去控制的无奈。另一位病友曾说：“陷入一个梦魇，想呐喊，想奔跑，却喊不出来，奔不动。”但蔡磊并没有为此停下脚步。他明白自己可能无法等到药物问世，但他依然不懈努力，只为能给未来的患者带来更多希望。

以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病约有1000万患者，蔡磊希望在自己临终前能够拯救其中的1/10，为100万人带来救赎。在人类的悲欢之间可能无法互相理解，但绝症患者之间可以。他们原本各自走在不同的轨道上，毫无关系，甚至相隔千里，但有一天却在最黑暗的时刻相遇。他们看到了彼此最脆弱无助的一面，也在深渊中互相温暖，用微弱的温度共同抵御寒风，在绝望中寻找一丝希望。

“纵使不敌，也绝不屈服”，这是一位斗士面对病魔发出的战斗宣言。即使终点就在眼前，我们仍愿意追寻比生命更持久的事物。