相信：渐冻症抗争者的宣言

“蔡总，你知道你那句话打动的我吗。我可以拉投资。”这是陈功教授与蔡磊的对话，但是深入了解蔡磊的故事，我们会发现这种打动不只是因为他答应了拉投资的请求，更是因为他对改变渐冻症现状的执着和斗士精神的赞赏。

渐冻症是一种疾病，导致肌肉逐渐萎缩，给患者带来难以想象的折磨和痛苦。喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声，这些曾经轻而易举的动作，对渐冻症患者来说却变得难如登天，甚至连自己翻身都无法完成。疾病发展到后期，身体会坍塌下去，无法说话、吞咽、排便，丧失了尊严。对于患者来说，不仅是失去了自理能力，还面临着任何突发情况可能导致丧命的风险。药物和呼吸机的费用也是高昂的，并且渐冻症患者通常年龄在40-60岁之间，是家庭中的主要支柱。这意味着一旦一个人患病，整个家庭都会陷入无尽的痛苦和灾难之中。

蔡磊，前京东集团原副总裁，中国电子发票第一人，2019年被确诊渐冻症。面对绝症，蔡磊并没有被绝望击倒，他选择发起最后一次创业，全身心投入到攻克渐冻症的事业中。他建立了患者大数据平台，链接医院和患者，寻找治疗的希望。他与医生、药企、科学家、投资人建立联系，逐步建立起一个系统，推动药物的研发。虽然他所尝试的一些方法没有达到预期效果，但他不放弃，继续为攻克渐冻症寻找新的道路。他决定通过发起渐冻症遗体捐献工作来支持研究，他自己也加入了捐献的行列。他的努力和贡献让攻克渐冻症的进程提前了很多年。

蔡磊的故事让人敬佩和感动。尽管他身体已经丧失了活动能力，但他依然坚持写书，通过口述和脚踩控制电脑的装置完成了这本《相信》。他的勇气、决心、乐观、理智、智慧和企业家精神是他能够得到帮助和支持的原因。

蔡磊的努力并没有完全成功，渐冻症的药物研发仍然面临困难。但是他的付出为攻克渐冻症的进程提供了巨大的推动力。他的事迹告诉我们，一个人的能量是如此强大，只要我们有信念，就能够做出不可能的事情。

渐冻症并不只是一个偏僻的疾病，关注渐冻症就是关注我们自己和家人的健康。所以让我们一起关注渐冻症、关注罕见病，为改变现状做出自己的努力。蔡磊的故事值得被传颂，他是一个值得敬佩和佩服的人。