渐冻症,自被发现近200年来,治愈率为0。全世界的患者和医生都对此不抱幻想。患者平均寿命仅2-5年。京东副总蔡磊,从一个成功的商业精英变成渐冻症患者,最后成为渐冻症救治项目的发起人。他用生命所剩不多的时间去于渐冻症抗争。他搭建了全球最大渐冻症患者数据平台,并联系科学家、药企、投资人和医生等进行药物研发。他成立渐冻症基金会,呼吁大众关注罕见病。由于资金问题,药物研发的路没走通。于是在2022年,蔡磊宣布捐出自己的身体,并动员上千名渐冻症患者签署了捐献脑组织和脊髓组织志愿书,以此建立起专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库。蔡磊用生命在和一个根本无法战胜的敌人在赛跑。他选择了不放弃,不管最后药物是否能研制出来,他已经推动渐冻症治疗走出了几十年的大步子,让更多人了解到了渐冻症,关注渐冻症。
国家发育和功能人脑组织资源库简介中说:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”希望社会多投入一些关注的目光到罕见病之上,构成加快推动攻克这些疾病的一大力量。每次看到类似的作品,都很引人深思,人生中什么东西占据着首要位置?真的是房子、车子和票子吗?其实没有健康啥也不是。人生不是说非要有了房子之后才能去爱别人,或者说体面以后才能有勇气见想见的人。健康的生命就已经足够幸福,足够幸运了。所以还有什么能将自己困在阴霾中无法脱身的困难呢?其实没有。
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