关于渐冻症,我们了解多少呢?前几年流行的冰桶实验是向社会普及渐冻症最好的公益活动,我们对于这种疾病的了解也更多地来源于那时。科学家霍金是另一个了解渐冻症的渠道,他凭借着机会完全不能动的身体创造了伟大的科学神话,同时也让我们知道了渐冻症是一种怎样的痛苦疾病。
但这些依然不够全面。我们在了解冰桶实验的时候,能体会到渐冻症中的痛苦,但关于它的其他信息所知甚少。我们从霍金了解冻症更是有失偏颇,霍金从21岁换渐冻症,一直生活到70多岁,这就让我们产生了错误的观念,好像渐冻症更多只是一种痛苦,并不妨碍我们的寿命。
关于渐冻症,最真实的信息就是,它是一种无药可救的疾病,从发病到死亡只有2-5年,死亡之前所经历的痛苦也是无与伦比的。这就是我们现代社会面对渐冻症所有的结论,它是一种让人绝望的罕见疾病。
蔡磊,京东集团原副总裁,也是一位渐冻症患者。在2019年被确诊后,他面对这种疾病,表现出了怎样的勇气和智慧?他他的故事也许会给更多患者带来一些启示。
蔡磊在一本书《相信》中完整地记录了患有渐冻症后的心路历程。在这本书中,作者通过个人的真实感受帮助我们更好地理解渐冻症所面临的现实情况。作者亲身体认了那种绝望的过程,在患病之后他也对自己的人生进行了反思,反思自己的事业和生活。但最终他的结论是:此生无悔,他依然要在自己的事业中不断进取。
面对渐冻症治疗的现状,作为一名企业家,蔡磊决心要做更多的事情。他开始寻求治疗渐冻症的有效途径,甚至寄希望于开发出治疗渐冻症的药品,他希望凭借自己的影响力建立渐冻症患者数据库,为相关研究提供相应的数据支持。当然,这个过程面对的困难也是无穷的,但蔡磊一往无前,没有任何退缩,甚至承诺要为渐冻症打光最后一颗子弹,即使自己不得不面对死亡的命运,也要让自己的身体继续为渐冻症做贡献,他决定捐出自己的遗体,他也在号召其他监重症患者做出同样的努力。
在这本书《相信》中,蔡磊完整地讲述了他与渐冻症斗争的过程。尽管现在情况看来,他依然没有看到成功的希望,但他依然在努力着。他的这本书也是他努力的一部分,书名《相信》实际上也是在提示我们要相信信念的力量。
每个人的努力都能做出一点贡献,任何疾病必然能够被攻克。读到这本书的我们也要对蔡磊的“相信”提供更强有力的支持,相信我们的生命有着更多的可能性,相信科学必然战胜各种疾病。
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