《生死有时》的田野调研完成于1997-2003年,出版于2005年。当时社会上的热点议题是医院中的死亡问题,病人的家属对呼吸机、心肺复苏、透析等生命支持技术的使用提出了抗议,认为这些技术使病床上的人只是肉体或精神已死的“新人类”。要直面患者的尊严与痛苦就意味着承担送其走向死亡的道德责任。一种反对一味延长生命、重视病人生活质量的姑息疗法逐渐兴起。
主体内容分为两部分。第一部分展现了医院中影响患者死亡的最重要因素:医院制度框架“推进事务进程”的力量。医院的组织结构方式和医保制度限定了患者在其中的行动。
作者将各种政策、护理计划和医学算法看作是推动患者沿着诊断和治疗上的常规化轨道前进的工具。对于许多患者来说,这些轨道通向治愈、挽救生命;而对于一些濒临死亡的人来说,这些轨道几乎无法阻止地从一个科室通往另一个科室,从一种治疗通往另一种治疗。
第二部分集中于医生和患者家属对话中使用的修辞手法,作者试图揭示“痛苦”、“尊严”和“生活质量”如何成为双方的语言策略。个别人不喜欢这种写法,认为它把所有行动都当作是精心策划并进行理性归因的手段。作者很少涉及医患之间的权力结构,将这些对话当作话语策略进行分析,其中的意义令人质疑。这部分在整体结构上与第一部分有些割裂。
作者一直抱怨医院工作人员使用含糊其辞的措辞,但我想,面对病危患者的家属,医生难道不能委婉温和地说明现状并提出建议吗?他们难道不能慎重措辞并说明好转的可能性吗?难道直接说“这人没救了,早点放弃”才是正确的吗?我不知道这是科技发展水平导致的差异,还是文化差异。
直到最后一章的几页,本书的理论关怀才略显出来,即人类学对“文化”和“自然”关系的理解。这部分很有启发,也是我预期中希望阅读到的内容。医疗技术的发展已经改变了“自然死亡”的共识性定义,将其变为一种抽象的文化理想:在不断就医的过程中,我们的生命不断延长,谁也不知道一个人的寿命限制何时到来。什么是“善终”可能是无病而终,或是安乐死,或是濒死时多打的几支吗啡。
我们对人类生命自然状态的理解,以及对疾病、衰老和死亡的反应方式一直在不断改变。生死之间的模糊地带提供了一个最显著的例子,展示了在美国社会中,医疗科学和实践如何塑造现代的自然状态。
我认为这本著作除了前文所述的结构上的割裂,还有许多地方可以改进。对于“推进事务进程”这一最重要的部分,竟然没有对医院结构进行系统性介绍,也没有分析对临床工作者行动产生影响的诸多因素。关于医保制度也缺乏历史眼光的观察。在内容方面,作者一方面澄清了种族、宗教等多样性对临终抉择的影响不显著,但却没有提到经济条件的决定性作用,这令人感到意外。农民的儿子可能付不起呼吸机的费用,而老干部只要还有一口气就能继续领取退休金。这是美国如此富裕,每个人都能在专门的病房里躺上几年吗?
全书基本围绕着20多个故事展开,正如其他评论所说,讲故事和分析完全分离,导致许多重复和冗长的文字。我勉强能看出作者的文笔应该还算生动,但翻译过于直译,让这些感人的生离死别故事变得干涩无味,不太畅快。
除此之外,文中的某些旁支也很有趣:老年是否应被视为疾病,能否被“治愈”?美国的护理院、临终关怀医院是什么样的体系?是否会出现各种法律问题?在这些方面我们又走到了哪一步?
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