机缘巧合之下,我在B站上的一个心理Up主的视频里发现了这本书。他说如果你感到焦虑、没有目标,可以读读这本书,可能会开始珍惜自己所拥有的一切。
对此我没有太大感触,可能是因为之前在某个地方看到了渐冻症的简介,没想到学名竟然如此复杂,叫肌萎缩侧索硬化症。
这本书主要讲的是蔡磊老师如何积极面对这种病症,尽力加速制药过程。他遇到了很多挫折,但都一一克服,而且得到了许多帮助和支持。尽管命运试图让他变得软弱,但他全副武装,用全身的力量向命运宣告:做梦吧,休想我会投降。当命运选择利用这种病症伤害其他千千万万真正的弱者时,他将会狠狠地插一脚。也许不是现在,但很快。
他真的很了不起,所以离我好遥远。但我真的羡慕蔡磊老师,拥有一个有目标的人生确实很棒,很有意义呢。
此外,渐冻症确实太可怕了。我记得阅读过一本关于死亡的书《最好的告别》,提到了类似的情况。我们总是很少谈论死亡,似乎生是自然的,死却不是,我们努力避免的。因此,我们在面对死亡和临终关怀方面做得并不好。实际上,最可怕的不是死亡本身,而是在死亡前一个阶段,失去自尊、价值和自理能力,只能成为负担的状态。就死亡来说,它本身并不那么可怕。然而,渐冻症恰恰踩中了所有的雷区,甚至更加可怕。我无法想象自己清醒地看着自己渐渐失去力量,变得极度虚弱,甚至连开口说话都无法。虽然我不是渐冻症患者,但在生命的最后阶段,这种情况可能是不可避免的。我只希望这样的情况可以短暂一些,再短暂一些。
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